11 weken terug

Hoi Allemaal,

Vandaag 11 Juni alweer.
De laatste blog is alweer een tijd geleden.
Ik dacht wanneer is t een goed moment,dit komt doordat ik niet echt veel nieuws had en vooral bezig ben met mijn herstel.
Doordeweeks doe ik oefeningen afwisselend met wandelen en fietsen en op de dagen dat de kids niet op de opvang zijn vooral met de kinderen bezig zijn en daarvan te genieten.
Ik merk dat ik de afgelopen weken goed vooruit ben gegaan:
- mijn stijve hand en tintelende vingers is volledig weg
- brainfog (mentale moeheid) is ook 80-90% weg (al heb ik nog niet heel veel prikkels gehad)ik kan weer met een fris hoofd nadenken, zo fijn
- zenuwpijn in mijn been is ook 80-90% weg zo fijn
Alleen tijdens het wandelen heb ik soms een tintelend onderbeen/voet, dit moet door oefenen ook steeds beter worden.
- de moeheid, dit is ook veel beter dan voor Moskou, wel is de moeheid nog aanwezig, ik heb nog wel mijn rustmomenten nodig.
Mijn conditie en energie is niet op het niveau als voor de MS.
Het blijft ondankt dat ik veel meer kan, wel doseren en mijn rustmomenten pakken.
Dit vind ik dan ook lastig, omdat ik graag er weer vol voor wil gaan.
Maarja ik kan niet van 0 naar 100 in 1x.
Ik moet mezelf geduld gunnen om te herstellen, het gaat al zo goed dat ik hiervan mag genieten.

De afgelopen 3 weken is het iets minder geweest, ik heb flink gehoest wrs luchtweginfectie/ontsteking (nee geen corona, test negatief) en ook voorhoofdholteontsteking gehad, hierdoor wat meer moe geweest.
Heb een antibiotica kuur gekregen.
En toen was ook het moment van bloedcontrole (5juni) waarvan ik gisteren 10 juni de uitslag kreeg, hiervan schrokken wij, want ik had een duidelijk verhoogd crp en mijn immuunsysteem was helemaal onderuit gehaald.
Het blijkt maar dat ik kwetsbaar ben, dit zal het 1ste jaar zo zijn aldus de hematoloog.
Vandaag 11 juni opnieuw bloed laten prikken en wat blijkt, mijn bloedwaardes zijn weer hersteld, pffffieuw, super fijn.
Er worden nog dingen nabepaald, hierover horen we maandag meer, maar waarschijnlijk heeft de infectie ervoor gezorgd dat mijn imuunsysteem even flink van slag was.
Ook horen we dan meer omtrent leefregels, hopelijk wat meer versoepelingen.
Ik zou graag weer wat meer onder de mensen zijn ;)

Nou dit was de update voor zover.

p.s. mijn haar begint echt te groeien,woehoe....ik lijk net op een kuiken die uit een ei komt.

Tot de volgende keer.
Liefs van ons.

Liefs xxx van ons

4 Weekjes terug in Nederland

Hoi Allemaal,

Vandaag woensdag 22 April en we zijn alweer 4 weken thuis vanuit
Moskou.
Wat gaat de tijd snel zeg.
Afgelopen maandag is er bloed geprikt en vanmiddag een telefoontje van de hematoloog gehad.
Mijn bloed en urine zien er prima uit super fijn, yeahh!  :)
Voor het volledige herstel en opbouw van mijn immuunsysteem staat 3 maanden.
Ik ben nog een fractie kwetsbaar zei de hematoloog.

Hoe is het nu gegaan de afgelopen 2 weken en wat zijn de veranderingen:
- Lisa is sinds 2 weken thuis, super fijn om haar thuis te hebben, voelt vertrouwd van beide kanten, net of we niet weggeweest zijn.
- Roos zijn we ook weer aan ons gezin aan het toevoegen, super fijn ook.
Wat hebben we de meiden gemist.
Ik merk dat de belasting de afgelopen 2 weken is verhoogd, gezin, huishouden en fysio/sport oefeningen.
Mentaal voel ik me goed, mijn brainfrog is nog steeds weg, super fijn.
Merk dat ik mentaal meer wil dan dat ik fysiek aan kan qua moeheid.
De moeheid door chemo is iets wat het laatste zal weggaan zij de hematoloog, hoelang dat duurt dat is bij iedereen anders.
Dusja daar zal ik zelf achter komen ;)

Het consult bij de hematoloog is nu afgesloten, de neuroloog neemt het nu over.
9 Juni heb ik een poli controle bij de neuroloog in het JBZ en dan wordt voor de laatste keer mijn bloed gecontroleerd.

De komende tijd blijf ik door werken aan mijn herstel, hoppa!!
En natuurlijk in de 1ste plaats, genieten van ons gezin.


Groetjes en Liefs van ons

2 Weekjes terug in Nederland :)

Hoi Allemaal, 

Vandaag woensdag 8 April en we zijn al 2 weekjes
terug in Nederland.
Wat went dat snel zeg, zo fijn om weer in NL te zijn.
Afgelopen week begonnen met sporten/oefeningen van de fysio, heb een schema'tje gekregen dus ik kan ertegen aan.
Elke dag oefeningen doen en dan smiddags rondje wandelen.
Het lopen (met brace aan) gaat echt een stuk beter tov voor Moskou, het zware gevoel is uit mijn been en ik kan ook weer sneller lopen, super fijn.
Heb ook geprobeerd om zonder brace rondje te lopen buiten, dit is nog niet prettig, moet me dan veel meer concentreren op het lopen (been op tillen) en heb ook een zwabber onderbeen.
Maar goed voor nu gewoon mijn brace om buitenshuis en met oefeningen en wandelen mijn been sterker maken en mijn conditie verbeteren alvorens te oefenen zonder brace te lopen.
Maandag had ik even een dag dat ik meer vermoeid was, t weekend teveel geoefend? moet mijn lijf wennen aan alle inspanningen nu?
Dus toen even een rustiger dagje en toegegeven aan de moeheid.
Dinsdag de oefeningen weer deels/aangepast opgepakt.

Vanmiddag telefoontje van de Hematoloog gehad over mijn bloeduitslagen, zij was weer erg tevreden, kijk dat is mooi om te horen.
Mijn hb blijft stabiel op de 7 hangen, mijn bloedplaatjes en leuco's zijn naar normaalwaarden gezakt super fijn.
En dan nog het fijnste nieuws, we mogen de meiden weer zien, wat fijn zeg yeahh!
Lisa logeert al 2 weken bij mijn oom en tante in Fijnaart en zei komt zaterdagochtend weer lekker thuis, heerlijk.
We kijken er naar uit.
Ik kan de komende dagen oefenen, spullen opruimen en vooral mijn rust pakken voordat ze weer thuis komt, want ja ik wil Lisa wel definitief lekker thuis hebben en niet dat als het niet gaat ze weer uit logeren moet, het is lang genoeg geweest zo.
Hopelijk gaat dit allemaal goed en kunnen we Roos ook snel thuis hebben.
Even kijken hoe het allemaal met mij gaat, met de meiden, gezinsleven, peter die zijn werk deel aan het oppakken is.
Genoeg uitdagingen voor de boeg de komende periode.
En ondertussen van het mooie weertje genieten.
Iedereen alvast fijn paasweekend.

Tot snel,
xxx van ons

1 Weekje Thuis :)

Hoi Allemaal, 

Vandaag woensdag 1 April en we zijn een weekje inVeghel.
Wat is de week voorbij gevlogen.
Wat fijn om weer in NL te zijn.
Vertrouwde omgeving, dichterbij familie (ook al zien we niemand haha) en NL eten, ook mooi weertje geweest heerlijk.
Hoe gaat het, kom ik de dagen door, dat zijn de meest gestelde vragen zo op de app of via een telefoontje.
Dus ik dacht ik ga weer eens een blogje schrijven (nu moet ie straks natuurlijk ook nog gelezen worden, haha)
Het gaat goed, ik voel me goed en relaxt, heb een leeg en fris hoofd, hoe heerlijk is dat zeg en wat een fijn gevoel, die brainfog waar ik enorm veel last van had voor het Moskou avontuur is gewoon weg.
Hopelijk blijft dit zo als ik meerdere prikkels te verwerken krijg, maar de vooruitgang nu al is echt zo fijn.
Afgelopen week hier in het appartement geregeld op en neer gelopen in een stevige wandelpas en met gewichtjes geoefend, ook kleine dingetjes hier in huis gedaan, zoals wasje aanzetten, bed verschoond, tafel dekken.
Ik probeer steeds stapje meer te doen, alleen moet ik zorgen dat ik niet teveel achter elkaar doe en ook een dagje wat minder doen, want gisteren was ik vermoeid, dus toen was het even een stapje terug.

Afgelopen maandag zijn ze hier bloed wezen prikken en vanochtend een telefoontje van de Hematoloog gehad.
Ze is erg tevreden over mijn bloeduitslagen, ze kon nog wel zien dat er sporen van de groeihormonen in zaten, maar dat het er goed uit zag, wrs volgende week een beter beeld zonder sporen van groeihormonen.
Mijn hb 7.1 (valt me niks tegen) leuco's en trombo's nog wat te hoog maar passend bij waar ik nu ben.
Komende maandag weer bloed prikken en dan woensdag weer een telefoontje van de hematoloog.
Helaas voor nu nog niet de kids zien, de hematoloog vond dit verstandiger de kids kunnen namelijk corona bij zich hebben en dat kan ik natuurlijk er niet bij hebben (wie wel) en ook om mezelf deze week te tijd geven om te rusten en aan mezelf te werken.
Dusja voor deze week gaan we zo door en hopelijk volgende week verandering daarin.
Ik mocht van de hematoloog ook naar buiten toe, ze adviseerde het zelfs, ze zei als je een auto ongeluk heb gehad moet je ook zo snel mogelijk achter het stuur, anders wordt de drempel steeds groter.
Ik zit natuurlijk al een week of 4 a 5 binnen, dus ik zei tegen Peter na de lunch gaan wij samen naar buiten en ja hoor dat hebben we gedaan, rondje rond het speelveldje gelopen, halverwege even op het bankje gezeten, heerlijk zeg om weer buiten te zijn (wel voor de zekerheid mondkapje op en 1KM afstand)
Dit ging hardstikke goed, had ook het idee sneller te lopen dan voor Moskou en ook mijn been voelde lichter aan.
Al met al een goed begin :)

Tot binnenkort weer,
Liefs van ons           

Back @ Holland!!!

Hoi Allemaal, 

Vandaag donderdag 26 Maart.
Gisteren een lange dag gehad, wat bestond uit wachten en wachten.
Om 13.30 werd ik door Peter en de taxichauffeur opgehaald.
Peter had nog een kadootje gekocht voor de artsen en paar verpleegkundige, nog even samen met hen op de foto en hop naar het vliegveld.
Daar hadden we vliegveld ondersteuning, dus hebben ze mij in een rolstoel het vliegveld door gesjeesd.
Super fijn, want dit was niet te belopen geweest.
We werden naar de bussinesclass ruimte op het vliegveld gebracht, daar konden we gebruik maken van luxere banken en gratis eten en drinken, echter zat die ruimte vol met chinezen, dusja wij hadden zo iets daar gaan we niet tussen zitten.
Dus zijn we bij de gate gaan zitten, daar zat echt niemand, het was mega rustig op het vliegveld.
Op de vlucht zaten maar 48 passsagies, waarvan 3 bussinessclass (wij en nog 1 ander vrouwtje die dezelfde behandeling heeft gehad als ik) dus dat was erg fijn.
Wel kon je merken dat het Coronavirus ook bij KLM erg speelde, zo kwamen ze zeer minimaal langs, ook geen warme maaltijd, dus beperkte service, dit snapte wij uiteraard.
Ze liepen zelf ook rond met mondkapjes.
Ik zat lekker bij het raam, dus kon mooi naar buiten kijken, had verder geen last van andere mensen, gelukkig.
Op schiphol aangekomen was het ook mega rustig, ook bij de bagageband konden we apart met genoeg ruimte wachten op onze koffers, dit ging redelijk vlug.
In de aankomst hal was het ook rustig, dus super fijn.
Mijn ouders stonden ons op te wachten met ook mondkapjes op, wat fijn om hen weer te zien na een maad, maar ook zo jammer en dubbel om ze niet te kunnen knuffelen.
We gingen met 2 auto's terug, want ja 1,5m afstand met 4 pers. in 1 auto gaat niet, dusja het zekere voor het onzekere.
Mijn ouders hebben thuis ff koffers mee uitgeladen en ja toen gingen hun naar huis.
21.30 stapten we het appartement binnen, nog even heerlijk gedoucht allebei, zodat we fris ons bed in konden duiken.
Heerlijk slapen, hier waren we wel aan toe.
Dit is ook wel gelukt, lekker weer vertrouwd in NL, lekker ontbijtje op bed en rustig de dag opstarten.
Toen kregen we een appje dat Rusland per vrijdag geen in en uitkomende vluchten toelaat, wow bizar, wat hebben wij een geluk gehad dat we nog terug konden naar NL.

Ik voel me goed vandaag, wel ben ik moe en merk ik de vermoeidheid van de reisdag van gisteren wel, dus vanmiddag even een powernapje op bed gedaan.
Peter heeft wat wasjes gedraaid en samen de koffers geleegd, dus we hebben een prima 1ste dagje NL erop zitten.

Ohja komen we gisteren thuis, hebben we al een lading kaartjes gekregen van familie, vrienden en collega's wow super lief zeg, dankjewel.
Dat is nog eens leuk thuis komen.

Tot de volgende keer.
xxx van ons

Dag +13 en Eindgesprek Dr. Federenko

Hoi Allemaal, 

De knuffeldokter Dr. Federenko

Vandaag dinsdag 24 Maart.
Lekker geslapen tot 6.45, toen was het bloedpriktijd.
Heerlijk gedoucht, ontbijtje, jullie kennen het riedeltje inmiddels wel ;)
Dr Federenko kwam al op tijd mijn bloeduitslagen lijstje invullen, dit zag er allemaal prima uit.
De waardes zullen komende dagen/weken wat op zijn plek vallen, ze reizen nu de pan uit haha, komt ook doordat ik stimulerende injecties heb gehad tijdens de ISO om de aanmaak van stamcellen te bevorderen, deze krijgt iedereen toegediend.
Anders kan de ISO nooit 8-12 dagen duren, maar duurt het dan 2 a 3 weken.

11:00 Eindgesprek gehad op dr Federenko's kantoortje, hier was ik voor de uitslagen in het begin ook al eens geweest.
Dit keer zonder Peter, erg jammer dat hij er niet bij mocht zijn, maar via face time kon hij er toch bij zijn.
Dr Federenko heeft het opname verloop en beloop nog eens besproken, richtlijnen en adviezen gekregen.
Ik heb een heel mapje gekregen, met daarin mijn bloeduitslagen, beloop behandeling, welke medicijnen en hoeveelheid etc heb ik gehad en een cd van mijn MRI.
Dus dit kunnen we aan de hematoloog en neuroloog afgeven (nou ja mailen).
Verder konden wij onze vragen nog stellen.
En morgenochtend loopt hij ook binnen om te vragen of alles duidelijk is en eventuele vragen nog te beantwoorden als we die hebben.
We hebben ook zijn kaartje gekregen, dus mocht er iets zijn we kunnen hem of Anastasia altijd appen/mailen.
Super geregeld.

Vanmiddag de kaarten en versiering van mijn kamer gehaald en mijn koffers ingepakt en gewone kleding klaar gelegd voor morgen ipv mijn kloffie.
Ik ben benieuwd morgen, het zal een ontzettend lange en vermoeide dag worden, maar ik kijk ook uit om thuis te zijn even een ander uitzicht.
Want na 30 dagen op deze kamer, waarvan het meerendeel alleen heb ik het wel gezien.
Al brengt onze thuiskomst natuurlijk ook zorgen met zich mee ivm Carona, maar dit speelt al 2 weken ook bij ons, van hoe gaan we alles regelen/ organiseren??
Hier krijg ik ook geregeld appjes over, dat andere bezorgd zijn om mij, wat ik goed snap.
Peter en in gaan samen in quarantaine in mijn ouders appartement, deze is door een speciaal bedrijf helemaal gecleand (chemo patienten) met speciale gassen.
We hebben 2 luchtfilters in huis staan, schoonmaak spullen etc.
Onze kinderen mogen we helaas ook nog niet zien, iom mijn hematoloog in jbz.
Dus dit is wel erg balen, we hadden de meiden zo graag gezien en geknuffeld, maarja nu ff helemaal geen bezoek van niemand niet.
Het is nog ff doorbikkelen, maar goed better safe than sorry.

Dit zal waarschijnlijk mijn laatste Rusland blogje worden.
Morgen wordt ik om 13.30 met peter en taxi opgehaald en vliegen wij 18uur russische tijd ( 16uur NL tijd) naar Schiphol, hier zullen wij 19.30 NL tijd landen en zullen mijn ouders klaar staan met de auto.

Ik wil jullie allemaal super bedanken voor het lezen van de blogs, jullie reacties hieronder, ook alle lieve appjes en telefoontjes die ik heb gehad echt hartverwarmend.

Tot snel,
Veel liefs en een dikke kus van ons!

Dag + 12

Hoi Allemaal,   

Gabber style ;)

Vandaag Maandag 23 Maart.
Alweer 12 daagjes jong woehoee:)
Heb lekker geslapen weer vannacht.
Dit keer was het 6.45 toen ze voor het bloed prikken kwamen, maar ik was zelf echt net wakker, dus prima.
Op mijn gemakje gedoucht, heerlijk, ontbijtje op ook prima.

De dokter was weer op tijd vandaag en vulde mijn lijstje in, leucos en bloedplaatjes knallen nog ff lekker door,hoppa.
Rond dag +15 zakt het een beetje richting normaal waardes, dit komt ivm verdeling stamcellen die zich zowel in het beenmerg als in het bloed bevinden, althans dat heb ik er van opgepikt;)
Dr Federenko kwam later ook nog ff tjes binnen gewandeld, ook hij was tevreden over het lijstje, dus dan is het goed he.
Morgenochtend om 11uur eindgesprek met hem, mijn versiering van de kamer halen en de koffers inpakken.
Dus genoeg voor morgen.

Vanochtend heeft de verpleegkundige het restant van mijn haartjes eraf geschoren, ik werd gek van al die losse haartjes die ik verloor en de kriebels die t gaf.
Nu ben ik echt een gabbertje, mijn nike's aan en hoppa.
Ik heb mutsjes en een haarstuk, maar vooralsnog lekker in mijn kale knar, ligt het fijnst en heb geen koude knar.
Ook Lisa is dit gewend, we face timen ook zo en voor Lisa lijk ik op baby Roos die ook weinig haartjes heeft haha, dit is vanaf begin af aan al zo dus prima.
Beetje luchtig houden ook.

In Nederland wil ik doorgaan met blogs schrijven, dit zal wrs niet meer dagelijks zijn.
maar bij nieuwe ontwikkelingen of gewoon zomaar zal ik jullie op de hoogte houden hoe het me vergaat.

Tot snel,
Liefs v ons