vrijdag 12 juni 2020

11 weken terug


Hoi Allemaal,

Vandaag 11 Juni alweer.
De laatste blog is alweer een tijd geleden.
Ik dacht wanneer is t een goed moment,dit komt doordat ik niet echt veel nieuws had en vooral bezig ben met mijn herstel.
Doordeweeks doe ik oefeningen afwisselend met wandelen en fietsen en op de dagen dat de kids niet op de opvang zijn vooral met de kinderen bezig zijn en daarvan te genieten.
Ik merk dat ik de afgelopen weken goed vooruit ben gegaan:
- mijn stijve hand en tintelende vingers is volledig weg
- brainfog (mentale moeheid) is ook 80-90% weg (al heb ik nog niet heel veel prikkels gehad)ik kan weer met een fris hoofd nadenken, zo fijn
- zenuwpijn in mijn been is ook 80-90% weg zo fijn
Alleen tijdens het wandelen heb ik soms een tintelend onderbeen/voet, dit moet door oefenen ook steeds beter worden.
- de moeheid, dit is ook veel beter dan voor Moskou, wel is de moeheid nog aanwezig, ik heb nog wel mijn rustmomenten nodig.
Mijn conditie en energie is niet op het niveau als voor de MS.
Het blijft ondankt dat ik veel meer kan, wel doseren en mijn rustmomenten pakken.
Dit vind ik dan ook lastig, omdat ik graag er weer vol voor wil gaan.
Maarja ik kan niet van 0 naar 100 in 1x.
Ik moet mezelf geduld gunnen om te herstellen, het gaat al zo goed dat ik hiervan mag genieten.

De afgelopen 3 weken is het iets minder geweest, ik heb flink gehoest wrs luchtweginfectie/ontsteking (nee geen corona, test negatief) en ook voorhoofdholteontsteking gehad, hierdoor wat meer moe geweest.
Heb een antibiotica kuur gekregen.
En toen was ook het moment van bloedcontrole (5juni) waarvan ik gisteren 10 juni de uitslag kreeg, hiervan schrokken wij, want ik had een duidelijk verhoogd crp en mijn immuunsysteem was helemaal onderuit gehaald.
Het blijkt maar dat ik kwetsbaar ben, dit zal het 1ste jaar zo zijn aldus de hematoloog.
Vandaag 11 juni opnieuw bloed laten prikken en wat blijkt, mijn bloedwaardes zijn weer hersteld, pffffieuw, super fijn.
Er worden nog dingen nabepaald, hierover horen we maandag meer, maar waarschijnlijk heeft de infectie ervoor gezorgd dat mijn imuunsysteem even flink van slag was.
Ook horen we dan meer omtrent leefregels, hopelijk wat meer versoepelingen.
Ik zou graag weer wat meer onder de mensen zijn ;)

Nou dit was de update voor zover.

p.s. mijn haar begint echt te groeien,woehoe....ik lijk net op een kuiken die uit een ei komt.

Tot de volgende keer.
Liefs van ons.

Liefs xxx van ons

woensdag 22 april 2020

4 Weekjes terug in Nederland


Hoi Allemaal,

Vandaag woensdag 22 April en we zijn alweer 4 weken thuis vanuit
Moskou.
Wat gaat de tijd snel zeg.
Afgelopen maandag is er bloed geprikt en vanmiddag een telefoontje van de hematoloog gehad.
Mijn bloed en urine zien er prima uit super fijn, yeahh!  :)
Voor het volledige herstel en opbouw van mijn immuunsysteem staat 3 maanden.
Ik ben nog een fractie kwetsbaar zei de hematoloog.

Hoe is het nu gegaan de afgelopen 2 weken en wat zijn de veranderingen:
- Lisa is sinds 2 weken thuis, super fijn om haar thuis te hebben, voelt vertrouwd van beide kanten, net of we niet weggeweest zijn.
- Roos zijn we ook weer aan ons gezin aan het toevoegen, super fijn ook.
Wat hebben we de meiden gemist.
Ik merk dat de belasting de afgelopen 2 weken is verhoogd, gezin, huishouden en fysio/sport oefeningen.
Mentaal voel ik me goed, mijn brainfrog is nog steeds weg, super fijn.
Merk dat ik mentaal meer wil dan dat ik fysiek aan kan qua moeheid.
De moeheid door chemo is iets wat het laatste zal weggaan zij de hematoloog, hoelang dat duurt dat is bij iedereen anders.
Dusja daar zal ik zelf achter komen ;)

Het consult bij de hematoloog is nu afgesloten, de neuroloog neemt het nu over.
9 Juni heb ik een poli controle bij de neuroloog in het JBZ en dan wordt voor de laatste keer mijn bloed gecontroleerd.

De komende tijd blijf ik door werken aan mijn herstel, hoppa!!
En natuurlijk in de 1ste plaats, genieten van ons gezin.


Groetjes en Liefs van ons

woensdag 8 april 2020

2 Weekjes terug in Nederland :)

Hoi Allemaal, 

Vandaag woensdag 8 April en we zijn al 2 weekjes
terug in Nederland.
Wat went dat snel zeg, zo fijn om weer in NL te zijn.
Afgelopen week begonnen met sporten/oefeningen van de fysio, heb een schema'tje gekregen dus ik kan ertegen aan.
Elke dag oefeningen doen en dan smiddags rondje wandelen.
Het lopen (met brace aan) gaat echt een stuk beter tov voor Moskou, het zware gevoel is uit mijn been en ik kan ook weer sneller lopen, super fijn.
Heb ook geprobeerd om zonder brace rondje te lopen buiten, dit is nog niet prettig, moet me dan veel meer concentreren op het lopen (been op tillen) en heb ook een zwabber onderbeen.
Maar goed voor nu gewoon mijn brace om buitenshuis en met oefeningen en wandelen mijn been sterker maken en mijn conditie verbeteren alvorens te oefenen zonder brace te lopen.
Maandag had ik even een dag dat ik meer vermoeid was, t weekend teveel geoefend? moet mijn lijf wennen aan alle inspanningen nu?
Dus toen even een rustiger dagje en toegegeven aan de moeheid.
Dinsdag de oefeningen weer deels/aangepast opgepakt.

Vanmiddag telefoontje van de Hematoloog gehad over mijn bloeduitslagen, zij was weer erg tevreden, kijk dat is mooi om te horen.
Mijn hb blijft stabiel op de 7 hangen, mijn bloedplaatjes en leuco's zijn naar normaalwaarden gezakt super fijn.
En dan nog het fijnste nieuws, we mogen de meiden weer zien, wat fijn zeg yeahh!
Lisa logeert al 2 weken bij mijn oom en tante in Fijnaart en zei komt zaterdagochtend weer lekker thuis, heerlijk.
We kijken er naar uit.
Ik kan de komende dagen oefenen, spullen opruimen en vooral mijn rust pakken voordat ze weer thuis komt, want ja ik wil Lisa wel definitief lekker thuis hebben en niet dat als het niet gaat ze weer uit logeren moet, het is lang genoeg geweest zo.
Hopelijk gaat dit allemaal goed en kunnen we Roos ook snel thuis hebben.
Even kijken hoe het allemaal met mij gaat, met de meiden, gezinsleven, peter die zijn werk deel aan het oppakken is.
Genoeg uitdagingen voor de boeg de komende periode.
En ondertussen van het mooie weertje genieten.
Iedereen alvast fijn paasweekend.

Tot snel,
xxx van ons

woensdag 1 april 2020

1 Weekje Thuis :)


Hoi Allemaal, 

Vandaag woensdag 1 April en we zijn een weekje inVeghel.
Wat is de week voorbij gevlogen.
Wat fijn om weer in NL te zijn.
Vertrouwde omgeving, dichterbij familie (ook al zien we niemand haha) en NL eten, ook mooi weertje geweest heerlijk.
Hoe gaat het, kom ik de dagen door, dat zijn de meest gestelde vragen zo op de app of via een telefoontje.
Dus ik dacht ik ga weer eens een blogje schrijven (nu moet ie straks natuurlijk ook nog gelezen worden, haha)
Het gaat goed, ik voel me goed en relaxt, heb een leeg en fris hoofd, hoe heerlijk is dat zeg en wat een fijn gevoel, die brainfog waar ik enorm veel last van had voor het Moskou avontuur is gewoon weg.
Hopelijk blijft dit zo als ik meerdere prikkels te verwerken krijg, maar de vooruitgang nu al is echt zo fijn.
Afgelopen week hier in het appartement geregeld op en neer gelopen in een stevige wandelpas en met gewichtjes geoefend, ook kleine dingetjes hier in huis gedaan, zoals wasje aanzetten, bed verschoond, tafel dekken.
Ik probeer steeds stapje meer te doen, alleen moet ik zorgen dat ik niet teveel achter elkaar doe en ook een dagje wat minder doen, want gisteren was ik vermoeid, dus toen was het even een stapje terug.

Afgelopen maandag zijn ze hier bloed wezen prikken en vanochtend een telefoontje van de Hematoloog gehad.
Ze is erg tevreden over mijn bloeduitslagen, ze kon nog wel zien dat er sporen van de groeihormonen in zaten, maar dat het er goed uit zag, wrs volgende week een beter beeld zonder sporen van groeihormonen.
Mijn hb 7.1 (valt me niks tegen) leuco's en trombo's nog wat te hoog maar passend bij waar ik nu ben.
Komende maandag weer bloed prikken en dan woensdag weer een telefoontje van de hematoloog.
Helaas voor nu nog niet de kids zien, de hematoloog vond dit verstandiger de kids kunnen namelijk corona bij zich hebben en dat kan ik natuurlijk er niet bij hebben (wie wel) en ook om mezelf deze week te tijd geven om te rusten en aan mezelf te werken.
Dusja voor deze week gaan we zo door en hopelijk volgende week verandering daarin.
Ik mocht van de hematoloog ook naar buiten toe, ze adviseerde het zelfs, ze zei als je een auto ongeluk heb gehad moet je ook zo snel mogelijk achter het stuur, anders wordt de drempel steeds groter.
Ik zit natuurlijk al een week of 4 a 5 binnen, dus ik zei tegen Peter na de lunch gaan wij samen naar buiten en ja hoor dat hebben we gedaan, rondje rond het speelveldje gelopen, halverwege even op het bankje gezeten, heerlijk zeg om weer buiten te zijn (wel voor de zekerheid mondkapje op en 1KM afstand)
Dit ging hardstikke goed, had ook het idee sneller te lopen dan voor Moskou en ook mijn been voelde lichter aan.
Al met al een goed begin :)

Tot binnenkort weer,
Liefs van ons           

donderdag 26 maart 2020

Back @ Holland!!!


Hoi Allemaal, 

Vandaag donderdag 26 Maart.
Gisteren een lange dag gehad, wat bestond uit wachten en wachten.
Om 13.30 werd ik door Peter en de taxichauffeur opgehaald.
Peter had nog een kadootje gekocht voor de artsen en paar verpleegkundige, nog even samen met hen op de foto en hop naar het vliegveld.
Daar hadden we vliegveld ondersteuning, dus hebben ze mij in een rolstoel het vliegveld door gesjeesd.
Super fijn, want dit was niet te belopen geweest.
We werden naar de bussinesclass ruimte op het vliegveld gebracht, daar konden we gebruik maken van luxere banken en gratis eten en drinken, echter zat die ruimte vol met chinezen, dusja wij hadden zo iets daar gaan we niet tussen zitten.
Dus zijn we bij de gate gaan zitten, daar zat echt niemand, het was mega rustig op het vliegveld.
Op de vlucht zaten maar 48 passsagies, waarvan 3 bussinessclass (wij en nog 1 ander vrouwtje die dezelfde behandeling heeft gehad als ik) dus dat was erg fijn.
Wel kon je merken dat het Coronavirus ook bij KLM erg speelde, zo kwamen ze zeer minimaal langs, ook geen warme maaltijd, dus beperkte service, dit snapte wij uiteraard.
Ze liepen zelf ook rond met mondkapjes.
Ik zat lekker bij het raam, dus kon mooi naar buiten kijken, had verder geen last van andere mensen, gelukkig.
Op schiphol aangekomen was het ook mega rustig, ook bij de bagageband konden we apart met genoeg ruimte wachten op onze koffers, dit ging redelijk vlug.
In de aankomst hal was het ook rustig, dus super fijn.
Mijn ouders stonden ons op te wachten met ook mondkapjes op, wat fijn om hen weer te zien na een maad, maar ook zo jammer en dubbel om ze niet te kunnen knuffelen.
We gingen met 2 auto's terug, want ja 1,5m afstand met 4 pers. in 1 auto gaat niet, dusja het zekere voor het onzekere.
Mijn ouders hebben thuis ff koffers mee uitgeladen en ja toen gingen hun naar huis.
21.30 stapten we het appartement binnen, nog even heerlijk gedoucht allebei, zodat we fris ons bed in konden duiken.
Heerlijk slapen, hier waren we wel aan toe.
Dit is ook wel gelukt, lekker weer vertrouwd in NL, lekker ontbijtje op bed en rustig de dag opstarten.
Toen kregen we een appje dat Rusland per vrijdag geen in en uitkomende vluchten toelaat, wow bizar, wat hebben wij een geluk gehad dat we nog terug konden naar NL.

Ik voel me goed vandaag, wel ben ik moe en merk ik de vermoeidheid van de reisdag van gisteren wel, dus vanmiddag even een powernapje op bed gedaan.
Peter heeft wat wasjes gedraaid en samen de koffers geleegd, dus we hebben een prima 1ste dagje NL erop zitten.

Ohja komen we gisteren thuis, hebben we al een lading kaartjes gekregen van familie, vrienden en collega's wow super lief zeg, dankjewel.
Dat is nog eens leuk thuis komen.

Tot de volgende keer.
xxx van ons



dinsdag 24 maart 2020

Dag +13 en Eindgesprek Dr. Federenko


Hoi Allemaal, 
De knuffeldokter Dr. Federenko

Vandaag dinsdag 24 Maart.
Lekker geslapen tot 6.45, toen was het bloedpriktijd.
Heerlijk gedoucht, ontbijtje, jullie kennen het riedeltje inmiddels wel ;)
Dr Federenko kwam al op tijd mijn bloeduitslagen lijstje invullen, dit zag er allemaal prima uit.
De waardes zullen komende dagen/weken wat op zijn plek vallen, ze reizen nu de pan uit haha, komt ook doordat ik stimulerende injecties heb gehad tijdens de ISO om de aanmaak van stamcellen te bevorderen, deze krijgt iedereen toegediend.
Anders kan de ISO nooit 8-12 dagen duren, maar duurt het dan 2 a 3 weken.

11:00 Eindgesprek gehad op dr Federenko's kantoortje, hier was ik voor de uitslagen in het begin ook al eens geweest.
Dit keer zonder Peter, erg jammer dat hij er niet bij mocht zijn, maar via face time kon hij er toch bij zijn.
Dr Federenko heeft het opname verloop en beloop nog eens besproken, richtlijnen en adviezen gekregen.
Ik heb een heel mapje gekregen, met daarin mijn bloeduitslagen, beloop behandeling, welke medicijnen en hoeveelheid etc heb ik gehad en een cd van mijn MRI.
Dus dit kunnen we aan de hematoloog en neuroloog afgeven (nou ja mailen).
Verder konden wij onze vragen nog stellen.
En morgenochtend loopt hij ook binnen om te vragen of alles duidelijk is en eventuele vragen nog te beantwoorden als we die hebben.
We hebben ook zijn kaartje gekregen, dus mocht er iets zijn we kunnen hem of Anastasia altijd appen/mailen.
Super geregeld.

Vanmiddag de kaarten en versiering van mijn kamer gehaald en mijn koffers ingepakt en gewone kleding klaar gelegd voor morgen ipv mijn kloffie.
Ik ben benieuwd morgen, het zal een ontzettend lange en vermoeide dag worden, maar ik kijk ook uit om thuis te zijn even een ander uitzicht.
Want na 30 dagen op deze kamer, waarvan het meerendeel alleen heb ik het wel gezien.
Al brengt onze thuiskomst natuurlijk ook zorgen met zich mee ivm Carona, maar dit speelt al 2 weken ook bij ons, van hoe gaan we alles regelen/ organiseren??
Hier krijg ik ook geregeld appjes over, dat andere bezorgd zijn om mij, wat ik goed snap.
Peter en in gaan samen in quarantaine in mijn ouders appartement, deze is door een speciaal bedrijf helemaal gecleand (chemo patienten) met speciale gassen.
We hebben 2 luchtfilters in huis staan, schoonmaak spullen etc.
Onze kinderen mogen we helaas ook nog niet zien, iom mijn hematoloog in jbz.
Dus dit is wel erg balen, we hadden de meiden zo graag gezien en geknuffeld, maarja nu ff helemaal geen bezoek van niemand niet.
Het is nog ff doorbikkelen, maar goed better safe than sorry.

Dit zal waarschijnlijk mijn laatste Rusland blogje worden.
Morgen wordt ik om 13.30 met peter en taxi opgehaald en vliegen wij 18uur russische tijd ( 16uur NL tijd) naar Schiphol, hier zullen wij 19.30 NL tijd landen en zullen mijn ouders klaar staan met de auto.

Ik wil jullie allemaal super bedanken voor het lezen van de blogs, jullie reacties hieronder, ook alle lieve appjes en telefoontjes die ik heb gehad echt hartverwarmend.

Tot snel,
Veel liefs en een dikke kus van ons!

maandag 23 maart 2020

Dag + 12


Hoi Allemaal,   
Gabber style ;)

Vandaag Maandag 23 Maart.
Alweer 12 daagjes jong woehoee:)
Heb lekker geslapen weer vannacht.
Dit keer was het 6.45 toen ze voor het bloed prikken kwamen, maar ik was zelf echt net wakker, dus prima.
Op mijn gemakje gedoucht, heerlijk, ontbijtje op ook prima.

De dokter was weer op tijd vandaag en vulde mijn lijstje in, leucos en bloedplaatjes knallen nog ff lekker door,hoppa.
Rond dag +15 zakt het een beetje richting normaal waardes, dit komt ivm verdeling stamcellen die zich zowel in het beenmerg als in het bloed bevinden, althans dat heb ik er van opgepikt;)
Dr Federenko kwam later ook nog ff tjes binnen gewandeld, ook hij was tevreden over het lijstje, dus dan is het goed he.
Morgenochtend om 11uur eindgesprek met hem, mijn versiering van de kamer halen en de koffers inpakken.
Dus genoeg voor morgen.

Vanochtend heeft de verpleegkundige het restant van mijn haartjes eraf geschoren, ik werd gek van al die losse haartjes die ik verloor en de kriebels die t gaf.
Nu ben ik echt een gabbertje, mijn nike's aan en hoppa.
Ik heb mutsjes en een haarstuk, maar vooralsnog lekker in mijn kale knar, ligt het fijnst en heb geen koude knar.
Ook Lisa is dit gewend, we face timen ook zo en voor Lisa lijk ik op baby Roos die ook weinig haartjes heeft haha, dit is vanaf begin af aan al zo dus prima.
Beetje luchtig houden ook.

In Nederland wil ik doorgaan met blogs schrijven, dit zal wrs niet meer dagelijks zijn.
maar bij nieuwe ontwikkelingen of gewoon zomaar zal ik jullie op de hoogte houden hoe het me vergaat.

Tot snel,
Liefs v ons





zondag 22 maart 2020

Dag +11 Retuximab infuus



Hoi Allemaal, 
De 7 complimentjes, vandaag was de laatste.

Vandaag zondag 22 Maart.
Ik heb weer heerlijk geslapen vannacht, zo fijn.
Om 7uur bloedafname, ff geluierd nog en toen ben ik zelf gaan douchen vanochtend, heerlijk.
Dit ging goed, wel merk ik dat ik wat slapjes op de been ben en daarna moet rusten, maar goed heb het allemaal zelf gedaan :)

Om 10uur kwam de verpleegkundige de kamer op met het grote eindinfuus, spannend...allerlaatste stuk van de behandeling.
Maar uiteraard moest ze eerst een infuus prikken, want gisteravond na de AB is mijn infuus gesneuveld, zat gewoon niet prettig meer.
Dusja dit keer in de elleboogsplooi, heerlijk al die fijne plaasen (NOT) maar goed er is schijnbaar gewoon geen andere plaats, of ze kunnen die niet vinden.
Eerst kreeg ik een babyflaconnetje met een soort antihistaminicum, daarna een grote fles met (o.a.) steroids en daarna de super fles met Retuximab.
Iedere 10 min denk ik werd de pompstand verhoogd, ivm kans op bijwerkingen.
Je voelt het misschien al aankomen of niet, maar ik kreeg eerst last van een kriebel in mijn keel en neus, ik dacht oke dat kan nog.
Toen werd het infuus steeds wat opgehoogd en na een halfuur dacht ik nee dit is niet goed, begon te niezen,kreeg jeuk en uitslag op mijn buik en benen ook mijn gezicht jeukte en ik kreeg een vuurrode wang en warm hoofd.
Dus toch de verpleegkundige gebeld, die snapte wat ik zei en ze zag het natuurlijk ook dat scheelde.
Die belde gelijk waar ik bij was de dokter en ik verstond niks van dat gesprek uiteraard, maar wel het woord tavegil, dusja dat ging ik krijgen.
Het infuus werd langzamer gezet, wat betekende dat het langer ging duren en mijn klachten verdwenen, gelukig erg fijn.
Ik werd wat slaperig en erg moe, dus ik heb even lekker geslapen, moest wel want mijn luiken vielen gewoon dicht.
Ik dacht gooi dat infuus maar weg haha........uiteindelijk van 10-18 aan het infuus gelegen, die is er nu ook gelijk uitgehaald.
En nu ben ik dus eigenlijk klaar met de behandeling, wow er gaan zoveel gevoelens door mij heen, blijdschap, strijden, nooit opgeven, altijd doorgaan, positief blijven ondanks de moeilijke momenten, ben ik echt klaar nu?, vreugde tranen.
Maak ik het laatste briefje met complimentjes open van de fysio staat er, Druk op pauze en Geniet, hoe toepasselijk💗

Ik ga nog even relaxen, doezelen en tab kijken en dan lekker slapen.

Tot snel weer,
Liefs xxx van Ons         
Mijn bloedwaardes zijn trouwens omhoog geknald.

zaterdag 21 maart 2020

ISO ten einde!!! Woehoe!!


Hoi Allemaal,   
Mijn mooie lijstje :)

Vandaag zaterdag 21 Maart.
Ik heb echt heerlijk geslapen zeg, fijn.
7.15 was het dit keer tijd voor de dagelijkse check.
Bloedprikken was niet heel fijn, maar goed het was gelukt.
Gisterenavond nieuw infuus gekregen, net iets onder de vorige, dus ook op een heerlijke positie (NOT)
Ik denk niet dat ze een andere keuze had, aangezien ze mijn hele arm had rondgedraaid.

De Federenko kwam rond 10.15 binnen en hij had goed nieuws, ik mocht de ISO uit.
Als een klein kind zo blij was ik.
En ik kreeg jawel hoor weer een knuffel van die beste man.
De afgelopen 2 weken heb ik meer knuffels gehad van hem dan van Peter, want die zie ik hier helaas tot het einde vd behandeling niet;(
Mijn HB blijft stabiel, mijn leuco's zijn giga omhoog geknald een big jump zei de dokter en ook mijn bloedplaatjes gaan gestaag omhoog, super fijn.

Ik kon natuurlijk niet wachten (dit moest wel ff, haha) om te douchen en tanden te poetsen, dit was wel weer fijn na 9 dagen.
Ook mijn eigen kloffie weer aan, heerlijk.
Vanochtend even op de gang mijn flesje water gevuld, ik mag dus van mijn kamer af om water of thee te pakken in de lobby noemen ze dat, nou gewoon op de gang bij een zitje.
Er is hier geen kip te zien, dus ik ga drinken pakken en weer netjes mijn kamertje op en de deuren zitten hier toch altijd dicht, geen probleem, het is fijn zelf drinken te kunnen pakken dan dat je dat moet vragen, dat is niet mijn sterkste kant.
Mijn haren joh, wow, die vallen bij bosjes, onder de douche flink wat los gemaakt, bovenop ben ik al de helft kaal en de linkerkant ook, rechts begint mee te doen.
Dus het wordt steeds charmanter.

Vandaag mijn laatste antibiotica en morgen het grote eindinfuus met retuximab, dit duurt een uur of 5....dus hopelijk lukt dat via dit infuus.
En dan ben ik infuus klaar, yeahhh.
Ik zou maandag dan zelfs even naar buiten mogen op het ziekenhuis terrein met mondkapje uiteraard, ik zit nu in de recovery/face mask mode.
Even kijken of dat lukt, gezien mijn energie level nou niet bepaald hoog is en ik zelf naar beneden en naar boven moet, misschien vraag ik de lieftallige anastasia wel even of ze tijd heeft, kunnen we samen.
Dan zal er maandag of dinsdag ergens eindgesprek met dr Federenko volgen, waar ik alle onderzoeks en behandelresultaten mee krijg voor de hematoloog in het JBZ.
Ook wat leefregels en mijn vragen nog kan stellen.
Verder wordt het dan mijn koffers pakken en kamertje opruimen.
Dus genoeg voor de boeg deze daagjes.

Ik wil jullie allemaal bedanken voor het lezen van de blog, krijg veel reaccties van jullie allemaal, dit doet mij erg goed.

Tot snel weer.
xxx van Ons


vrijdag 20 maart 2020

ISO Dag 8


Hoi Allemaal, 
Mijn gevlekte koeie koppie.

Vandaag vrijdag 20 Maart.
Ik heb vannacht heerlijk geslapen, zo fijn.
Vanochtend om 7uur de dagelijkse ochtend routine, bloedcontrole, conroles en Antibiotica (gelukkig geen andere infusen meer yeahh).
Na het ontbijt was is ik moe dus ff lekker geluierd (wat ik trouwens meeste van de tijd doe,haha)
Daarna kwam de arts langs om mijn lijstje in te vullen en yeaaahhh zowel mijn leuco's als mijn bloedplaatjes flink gestegen, wow zo blij mee.
Wrs morgen de iso uit, ik hoop t nouja er veranderd niet heel veel (ik mag water en thee op de gang pakken en douchen en tandenpoeten, zo heerlijk.....ik denk dat ik dat in de douche ga zitten en ff een halfuur blijf zitten)
Even later kwam dr Federenko, die komt altijd wat later om te kijken naar het lijstje en ik kreeg weer een HUG hoor, die mens houd van knuffelen en hij gaf ook aan dat het er goed uit zag, dus erg blij mee natuurlijk.

Vanmiddag na mijn gift AB zat mijn infuus toch niet echt lekker, ook liep t traag.
Dus ik dacht eruit met dat ding, dat werd gelijk gedaan.
Maar een nieuwe tja ik wacht er nog steeds op, ze zullen het wel doen voor de laatste gift vanavond.
De taal is echt een struikelblok, standaard woordjes engels kunnen ze wel, maar vraag je iets dan krijg je of een vreemde reactie, of geen, of ze zijn je kamer uit en tja dat is niet handig natuurlijk.
Ik heb me geen zin om me daar druk over te maken, degene komt er wel achter en ik wens ze succes met een nieuwe te plaatsen;)
Ik heb tot zondag of max maandag nodig, dus ik hoop dat ik het er mee redt.

Verder vallen mijn haartjes/stekeltjes echt met bosjes uit, vies hoor, judopak en bed vol....ik kan de haren zo uit mijn hoofd plukken, zit los.
Ik lijk inmiddels op een koe, met mijn gevlekte kop haha, achja het hoort erbij, benieuwd hoe ik er straks helemaal kaal uit zal zien.
Gelukkig groeit het ook weer aan.
Dat was het weer voor vandaag.

Tot snel weer,
xxx van Ons

Deze foto heeft Peter gemaakt vandaag, echt schitterend.

donderdag 19 maart 2020

ISO Dag 7


Hoi Allemaal,

Vandaag donderdag 19 maart.
Peter en ik zijn 7 jaar samen vandaag ❤💋
Helaas kunnen we dit niet samen vieren, maar reken maar dat er een tijd komt
waarop Peter en ik samen met onze meiden gaan genieten op een nieuwe mooie toekomst zonder MonSter.
De 1ste stap is hier in Moskou gezet, de 2de stap volgt thuis.

Gisteravond tot 23uur controles gehad, pff...ik wilde gewoon slapen.
Tussendoor wel even geslapen, maarja je wordt wakker gemaakt.
Vanaochten was het ook al om 6.30 feest, controles,bloedafname en mijn 3 infusen.
En dat alles 1 voor 1 over 1 infuusje op de hand, dus ja dit duurde ff namelijk 2,5uur...ik was nog erg moe maar slapen lukte niet gezien mijn hand ik een beetje fatsoenlijk moest houden.
Dr Federenko liet zich om 7uur al ff zien en ik zei dat die infusen niet echt handig waren, hij was gelukkig meegaand.
De antbiotica krijg ik nog 3x pd maar de overige infusen niet,ik moet het alleen gewoon drinken.
Nou dat gaat me wel lukken.....heel erg blij mee.
Want eerlijk gezegd word ik een beetje gek van al die infusen,controles,eten,plassen en opnieuw hetzelfde riedeltje......haha zou het zoiets heten als laatste loodjes???

De bloeduitslagen vandaag oke, leucos wat gestegen, bloedplaatjes aan het stijgen, haartjes vallen meer uit, allemaal een goed teken.
Wrs nog 2 dagen ISO, we zullen zien.
Ik zie elke ochtend mijn bloedwaardes graag op papier, spannendste moment op een dag (en daarna gauw de dag weer doorspoelen).
Vanochtend was ik erg moe pfoeh, tussen de middag heb ik heel eventjes geslapen en na het middag eten voelde ik me weer een stukje fitter, nou ja fitter wakkerder.
Mijn opfris beurt was rond 13.30 pas maar vooruit dit kwam opzich wel oke uit, alleen voel je jezelf wel vies hoor na een dag en nacht zweten.

Peter heeft vandaag nog boodschapjes gedaan, hij had nootjes mee gegeven, super lief, dus vanmiddag natuurlijk een begin aan gemaakt.
Want ja het eten hier af en toe blijft een verrassing, ontbijt prima, maar de lunch en diner is echt een verrassing iedere keer weer haha;)


Nou tot snel weer,
xxx van Ons

woensdag 18 maart 2020

ISO dag 6



Hoi Allemaal, 

Vandaag woensdag 18 Maart.
En ik moet jullie eigenlijk nog even mee terug nemen naar gisterenavond 17 Maart.
Toen had ik smiddags en avond een Temperatuur (T) 37.3 en om 22.00 was mijn T 37.8 shit dacht ik, dit wil ik niet maarja wat doe ik eraan, niets dus.
Er is bloed afgenomen/bloedkweken en ik kreeg antibiotica (ab) en paracetamol (pcm) via mijn neklijn.
De verpleegkundige zeiden dont worry, jaja dacht ik zou ik ook zeggen.
Verder nog 2x wakker gemaakt begin vd nacht voor T controle die kwam niet meer boven de 37.0 gelukkig en mijn bloeddruk is steeds prima gebleven.

Dan beginnen we aan vandaag, voor mij een hele drukke ochtend met veel dingen achter elkaar.
Rond 7uur de dagelijkse routine uitgebreid met ab (die ik nu voorlopig 3xdgs krijg) om 8.00 vanochtend al gewassen (was dit gisteren nog middag , vond ik 8.00 weer vroeg, haha ja t is nooit goed).
Ik dacht om 9.00 te gaan eten, nee hoor, ze kwamen mijn neklijn verzorgen....daarna eindelijk eten haha ik had wel trek gekregen (eigenlijk het enige moment van de dag dat ik echt zin heb ik eten, de laatste 3 dagen niet zo'n eetlust meer).
Even met het thuisfront en manlief gebeld.
Daarna kwam de dokters kort achter elkaar.
Ik had het daarna wel ff gehad, dus eind ochtend en ik lag lekker te doezelen, slapen overdag lukt niet echt, maar lekker doezelen wel.

Mijn leuco's zijn gelijk gebleven en mijn bloedplaatjes zijn weer omhoog gegaan, super fijn.
De dokter verwacht morgen een stijging van beide.
De verhoging die ik had kan goed passen bij de neutropene (baby, zonder immuunsysteem) fase waar ik in zit, dit komt veel vaker voor.
Dus oke ik ben nu gerust gesteld :P
Ook ga ik mijn wilde korte haartjes verliezen, nouja het gaat een klein beetje beginnen, ik zie haartjes op mijn judopak verschijnen en hoe gek ik misschien ook ben of niet, als ik aan mijn haartjes trek (wel zachtjes uiteraard) dan heb ik er een paar in mijn hand.
Ben benieuwd hoe dit zich ontwikkeld, de andere nederlandse meiden zijn zo goed als kaal geworden en of hebben de rest eraf geschoren, omdat je anders op een koe lijkt en dat is ook niks.

Vanmiddag tijd voor de dagelijkse infusen en de ab en toen had ik t volgende.
Het infuus liep nog geen minuut en toen voelde ik mijn nek nat worden, hmmm tja ik dacht dit is niet de bedoeling.
Nee dit was idd niet de bedoeling, de dokter kwam kijken en die zei dat de lijn eruit moest, deze zat er natuurlijk ook al een tijdje in dusja kan gebeuren.
Lijn eruit en plat blijven liggen en vervolgens een gewoon infuus gekregen, dit was ook een uitdaging gezien infuus of bloed prikken altijd weer een leuke uitdaging voor het personeel is.
Het zit erin, op de hand ideaal natuurlijk (NOT) maarja niet heel veel keuze vlg mij.
Ik hou er maar rekening mee dat ik er vast nog wel 1tje nodig zal hebben, gezien ik nog een aantal dagen genoeg infusen ga krijgen.

Dit was het wel voor vandaag geloof ik.
Tot snel weer allemaal,
xxx van Ons

Nog met neklijn

Zonder neklijk

dinsdag 17 maart 2020

ISO Dag 5

Hoi Allemaal,
1 van de 7 geluk momentjes (kaartjes gekregen van mijn fysio, super lief)


Vandaag dinsdag 17 Maart.

Goei nachtje gehad.
Vanochtend om 7uur was ik uit mezelf al wakker, scheelt weer ;)
Ik had hoofdpijn en echt pijnlijk tandvlees, ze hebben iets door die neklijn gespoten, gooi spulleke want daarna was ik van beide af.
Toen was het grote controle beurt, urine,  keel/neus/anus kweek, bloedafname, bloedruk meten, temperaturen en 1 ltr infuus.
Daar was ik / verpleegkundige even mee bezig.

Vanochtend heb ik ff gedoezeld, denk door het spulleke wat ze door die neklijn hebben gegeven.
Om 13uur kwamen ze me dan toch wassen, was wel fijn want ik had weer flink gezweet, dus schoon bedje en kamertje, fijn.
Met die make up dacht ik vandaag, dikke doei, voor die paar uur ga ik dat er niet opsmeren, gezien ik na het avondeten ook echt moe ben.

Vanmiddag lekker programmatjes terug gekeken, ge appt en gebeld.
Dus ik ben mijn dag weer prima doorgekomen.

Ohja nog 2x bezoek van de artsen gehad, lichamelijk onderzoek en mijn bloedwaarde lijstje weer netjes aangevuld.
Mijn leuco's zijn nog erg laag, zeg maar 0, mijn bloedplaatjes zijn gestegen tov gisteren en dat was volgens de dokters een goed teken, waarschijnlijk gaat de recovery beginnen.
De isolatie schatten ze nog een dag of 3, ben reuze benieuwd, goed vooruizicht.
Maar laten we het per dag bekijken.

Dit was het wel weer voor vandaag.
Liefs en xxx
van Ons 

maandag 16 maart 2020

ISO Dag 4

Hoi Allemaal,





Vandaag maandaag 16 Maart, alweer halverwege de maand.
Vandaag alweer 5 daagjes jong.
Ik heb lekker geslapen vannacht, zei het met de gebruikelijke zweet en plaspauze's.
Echt voor je rust lig je hier niet, ook al lig ik in de ISO genoeg personeel over de vloer.
4xpd eten (dus halen en brengen), wasbeurt, 2x pd infusen, 3x pd controles en vaak 2x bezoek van de arts om te vragen hoe het met me gaat of om me na te kijken.

Mijn bloedwaardes zijn laag, beetje vergelijkbaar met gisteren, dit is normaal aldus de dokter.
Ik voel me verder goed, heb alleen last van gevoelig tandvlees/tanden, dat is wel vervelend gevoel, in mijn mond zelf is niets te zien, dus even aankijken en ondertussen 4x pd mijn mond spoelen, dat doe ik dan ook braaf, al heb ik het idee dat het er totaal niet schoon op wordt.

Vandaag heb ik een beetje een off day qua humeur, ik wil naar huis, wil peter en de meiden zien, heb t hier wel gezien, spannende ido periode, shit corona alles.
Ik weet het, het heeft totaal geen zin me druk over iets te maken, ik kan op dit moment ook niets en me eigen herstel is ook even het allerbelangrijkste en al zwaar genoeg.
Ondanks bovenstaande kan ik dan ook wel weer om me eigenwijze ik lachen, wat ben ik ook een doos.
Dus schop onder me reet en weer verder, want eigenlijk gaat het best goed waar ik ook erg dankbaar voor ben.

Peter heeft vandaag weer kei lief een boodschapje bezorgd, super fijn en lief.
Het is trouwens kei mooi weer wat ik zie uit mijn kamertje, blauwe lucht en zonnetje, maar wel erg koud zei Peter.
Daar krijg ik al een tijdje dus echt niets van mee.

En om de dag lekker af te sluiten, ze zijn mijn avondeten denk ik vergeten, ze kwam het afhalen maarja ik zei dat ik niets gehad had, om 19.30 eten gehad (normaal is dit om 18uur)
Dan voel je je wel ff alleen in de ISO liggen boor.
Morgen maar een beter dagje van maken.

Tot snel weer allemaal,
xxx van ons

zondag 15 maart 2020

ISO Dag 3


Hoi Allemaal,   

Het heeft hier gesneeuwd vannacht.

Vandaag zondag 15 Maart en ben ik 4 daagjes oud.
Inmiddels kennen jullie mijn dagelijkse routine ;)
Rond 7uur zachtjes gewekt worden voor bloedcontrole, bloeddruk, temperatuur en infuus.
Na dit rondje lekker geluierd.
En na het onbijt de dagelijkse alchol opfrissing en schoon judopakje aan, bed verschoond.
Zelfs me eigen tot nu toe opgemaakt,ach wie heeft er wat aan haha, maar ik voel me weer redelijk fris aan het begin vd dag.
Alleen dat niet tanden kunnen poetsen he, iewll, ondanks gebruik mondspoelingen heb je gewoon tandplak en gevoeliger tandvlees achja.
Eerder vd week had ik wat last van obstipatie, nou ik kan jullie vertellen dat is vandaag ff het tegenovergestelde ;)
Wat tabletjes tegen gekregen en het is gedurende dag rustig geworden :)

Verder vandaag mijn leuco's nog verder gezakt, dus ik zit echt in het dieptepunt wat dat betreft en dit zal de komende paar dagen zo blijven aldus de dokter.
Die verder tevreden was, ik dus uiteraard ook.

Verder lekker een rustig dagje gehad hier, al hoewel het Corona virus ons hier ook goed bezig houdt.
Wow wat een heftige tafarelen wereldwijd en ook in Nederland steeds strengere maatregelen en gaat langzaamaan alles op slot.
Gelukkig lig ik hier goed en rustig, maar ik kan niet ontkennen dat het me ook enorm aangrijpt en ook zorgen hierom maakt.
Want ja ik wil wel naar huis als dit kan, aan de andere kant zit ik natuurlijk in de hoogste risicoschaal, dus dit brengt soms behoorlijk wat onrust met zich mee.
We proberen het ook weer nuchter te bekijken, ik lig voorlopig  nog in de ISO en mijn lijf is hard aan het werk, dus eerst deze stap en dan de volgende.

Tot snel allemaal,
xxx van ons 

zaterdag 14 maart 2020

ISO Dag 2


Hoi Allemaal, 

Vandaag zaterdag 14 Maart alweer.
Tussen de bedrijven van het plassen en zweten door weer lekker geslapen.
Vanochtend voor 7uur kwamen ze bloed afnemen en infuus aanslingeren.
Daarna lekker geluierd op bed, totdat iemand mij kwam wassen met die alcohol doekjes een nieuwe (steriel verpakt judopak) aangekregen.
En deden ze gelijk mijn bed verschonen en kamer schoonmaken, zo kon ik er weer tegen.

Begin vd middag kwam de arts langs om mijn bloeduitslagen lijstje aan te vullen, de leuco's zitten goed op het 0 punt, dit zal de komende paar dagen zo blijen, alvorens ze weer opkrabbelen.
HB en bloedplaatjes zijn nog mooi binnen de norm.

Peter heeft vanmiddag nog boodschapjes afgegeven, super fijn, lekker wat fris, want het veel last van een droge mond.
Ook wat chocola, dus ik kan vooruit.
Wat een topper van een vent heb ik toch.
Moet zeggen dat ik peter vandaag wel mis, we moeten elkaar al een hele poos missen door de strengere maatregele hier mag er al een week geen bezoek komen en een knuffel zit er niet in en voorlopig ook nog niet.

Maar goed, hier komen we ook wel overheen, we blijven door vechten hier.
Ik merk dat mijn lijf hard aan het werk is, laag energie level en mijn temperatuur regelcentrum maakt overuren volgens mij, warm, koud, zweten en again.
Mijn bloeddruk en temperatuur wordt geregeld gemeten en blijven goed, dus dit is super fijn.

Tot snel allemaal,
xxx en liefs v ons

vrijdag 13 maart 2020

ISO Dag 1


Hoi Allemaal,

Vandaag vrijdag de 13de, jaja ik zag t goed vanochtend.
De vanochtend inmiddels standaard routine gehad.
En het was wachten op de dokter, toch spannend....
En ja hoor mijn leucocyten zijn flink gekelderd en dus de ISO periode start direct.
Dagelijks zal mijn bloed (leuko's,hb en bloedplaatjes) bepaald worden om te kijken hoe dit ontwikkeld, ze zullen eerst nog verder naar het 0 punt gaan om dan vervolgens weer op te krabbelen.
Dit zal mijn lijf zelf moeten gaan doen, wel een gek en ook spannend idee, maar dit gaat lukken daar heb ik vertrouwen in.
Ik merk wel dat ik wat vermoeider wordt en ook wat slapjes op de benen, de eetmomentjes even aan tafel is lang genoeg.
Maar prima, want ik hoef tenslotte ook niets meer (nouja plassen toch nog wel behoorlijk haha).

Tussen de middag door iemand van het personeel gewassen met doekjes met soort alchol,ook tandenpoetsen mag niet meer hiervoor heb ik een rood mondspoelingkje staan.
Toen ze me aan het opfrissen waren kwam uitgerekend dr Federenko binnen, jaja de man himself om te kijken hoe het gaat.
Nou uiteraard uitermate sexy, want ik zat daar met een bloot bovenlijf, hij moest er om lachen en gaf me een Hug.
Ik deed het goed en hij was blij me te zien lachen en mocht ik iets merken en/of veranderen aan mijn lijf moest ik aan de bel trekken.
Dusja dat heb ik beloofd te doen.
Het judopak aangekregen en tja wat dacht ik, het is groot, kort,wijd,enorm sexy.
Ik moest er wel om lachen.
Alles voor het eindresultaat, Looks doesn't matter.


Tot snel weer,
Liefs en xxx van ons

Mijn bloedwaardes.

In charming Judopak.


donderdag 12 maart 2020

Dag + 1


Hoi Allemaal,

Vandaag donderdag 12 Maart 1 dag oud, yeahh ;)
De dag begon zoals de vorige dagen, wegen, bloeddruk, bloedafnemen en infuus.
Lekker even de douche onder nu het nog kan en ik ben fris voor de dag.

Dr Federenko is weer aanwezig, hij was ziek (nee nee geen griep of iets dergelijks).
Hij was blij me te zien en ik kreeg 2 huggs van hem zelfs, dus mijn dag kon niet meer stuk.
Hij vroeg mij hoe het ging en of er problemen waren.
Ik kreeg mijn 1ste lijstje met bloeduitslagen en ik hoefde nog niet de officiele ISO in, dit moet indien de leucocyten onder de 1 zijn en die waren bij mij nog 1,5, dus waarschijnlijk morgen had de dokter het over.
Mijn hb en bloedplaatjes waren nog goed in orde, dus dat loopt mooi door, die zullen de komende periode ook naar beneden kelderen, maar het is afwachten hoe mijn lijf nu de komende dagen gaat reageren.

Vanmiddag nog even naar stamcelfeestje van een andere nederlandse hier op de etage geweest, zo hebben we beide ons mooie speldje binnen en zijn we klaar om de ISO in te gaan.

Vandaag komen 2 vrienden van Peter een paar dagen op bezoek bij hem in Moskou, dus de mannen kunnen gezellig samen op pad, ook leuk wat afleiding voor Peter en slappe klets van de mannen.

Tot snel weer,
Liefs van ons xxx



woensdag 11 maart 2020

Stamceltransplantatie + Party!


Hoi Allemaal, 

Vandaag woensdag 11 Maart een bijzondere dag.
Ik kreeg vandaag mijn stamcellen terug.
Heerlijk geslapen als een varken, wow.
Vanochtend vroeg dagelijkse wake up call, wegen, bloed afnemen en bloeddruk meten.

Toen begon het wachten, Peter was onderweg met wat boodschapjes voor mij en had goed nieuws, hij mocht bij mijn stamceltransplantatie zijn,zo super fijn.
Echter hij was goed ingepakt en er zat geen knuffel of kus in, alles op afstand.
Maar super fijn om hem na 6 dagen weer even te zien.

De transplantatie begon rond 13uur met alle voorbereidingen, ik lag onder steriele doeken met luiertje aan, aan bloeddruk, saturatie, hartritme bewaking en uiteraard tig infusen, weer een liter of 3, met onder andere antihistamincem (allemaal volgens protocol)
Daarna kwam de arts en verpleegkundigen en die liet ons mijn mooie zakje stamcellen zien, deze werd ondooid tot ongeveer 36 graden en in spuiten opgetrokken ( ik geloof 2 grote en 2 kleine, daar moet ik ff om liegen)
Het inspuiten hiervan ging goed, het rook en smaakte echt naar tomatensaus/ketchup, maar wel ranzig zeg, liever een goeie pizza.
Heb alleen even een zwaar gevoel in mijn armen gehad en even 1x iets hogere bloeddruk, verder top gegaan, zo fijn en echt dankbaar daarvoor.
Daarna begon het zeiken in de luier, nou dat hebben ze geweten, luiers waren niet meer genoeg, maar wat wil je met zoveel infusen.

Daarna even wat naar binnengewerkt,ik had honger en toen een uur of 2 gedoezeld/geslapen.
Ben echt kapot moe ervan, maar wel relax eronder.
Om 17uur stamcelfeestje gehad, met een praatje van Anastacia.
Ik kreeg een speldje met een Iris erop en new life, dus mijn nieuwe geboorte dag yeahh.
En als symbool het stikstof weggewuifd, op naar nu een MS vrij leven!

Tot snel weer allemaal,
xxx van ons. 

dinsdag 10 maart 2020

Rustdag!


Hoi Allemaal, 

Vandaag alweer dindsdag 10 Maart,
Een rustdagje op het programma, jaja nou daar had ik andere ideeen van ;)
Om 7.00 tactisch momentje van wegen en bloed check.
In de ochtend 1,5liter infuus en vanmiddag weer een 1 liter, voor mijn nieren te beschermen van de chemo, nou die worden beschermd en gespoeld.
Vanochtend ook een microlax gehad, want ja alle chemo, verminderde eetlust en beweging en opgeblazen gevoel, zorgde ervoor dat ik beneden wel wat meer ruimte kon hebben, zo gezegd, zo gedaan en gelukt :)
Vanmiddag ook nog een controle hartfilmpje gehad, ter check op morgen.
Dus al met al ben ik nog genoeg bezig gehouden.

Morgen 11 Maart krijg ik mijn stamcellen terug, wow super spannend en mooi moment natuurlijk, ben reuze benieuwd.
Dit zal plaatsvinden tussen 11-13.30 dus in NL (9-11.30).
Of Peter hier morgen bij mag zijn is nog niet bekend, we wachten dit maar rustig af.

Vanmiddag nog is mooi naar alle tekeningen gekeken en de kadootjes te voorschijn gehaald om te zien, wat super fijn gevoel geeft dat, dankjewel allemaal.

Tot snel weer allemaal,
Liefs xxx van Ons

maandag 9 maart 2020

Chemo Dag 4, FINISH!!


Hoi Allemaal,
Klaar voor dag 4

Daar ben ik weer.
Eigenlijk vandaag een kopie blogje van gisteren.
Goed geslapen met onderbrekingen van plassen,zweten en repeat.
7.15 lag ik heerlijk te slapen totdat de weegschaal op de grond gekletterd werd,
dus ik dacht ohja ik zal mijn bed uit komen.
Daarna ff terug bedje in gegaan, vond het wel best haha.
Om 10uur de laatst Chemo gehad blij dat het erin zit en ook straks als de overige 2 infusen erin zitten.
Ik voel me ook echt opgeblazen.
Nou ja voel, het is ook te zien haha, een bollere kop en buik.
Maar goed mijn gewicht is stabiel.
Dat vocht gaat er wel weer uit en om mooi te wezen, daar lig ik niet voor ;)
Ik ben echt zo dankbaar dat de chemo dagen me goed zijn afgegaan en ik er niet ziek van geweest ben.

Erg fijn morgen een rustdag en even geen infusen, alhoewel wat vocht (Nacl) zal er vast door heen geknald worden.

De kaartjes en kadootjes zijn nu echt allemaal opengemaakt, nu kan ik morgen de tijdschriften is bekijken en doorlezen die ik heb gehad.

Tot snel weer,
liefs xxx van ons
Charming in vol ornaat ;)

zondag 8 maart 2020

Chemo Dag 3

Hoi Allemaal,

Vandaag zondag 8 Maart 3de chemo dag.
Gisteren was ik erg moe en ook wel wat suf, dus ik dacht vroeg te gaan slapen, maar om 21uur kwamen ze nog een infuusje aansluiten, jaja aan vocht geen gebrek.
Vannacht heerlijk geslapen, nouja het zei met de nodige onderbrekingen elke 2 a 3uur, plassen,plassen, zweten,zweten pfoeh pfoeh de chemo doet goed zijn werk (denk ik).
Maar erg fijn, ondanks de kleine ongemakken lekker geslapen.

Weer rondje op de weegschaal, bloeddrukje gemeten en de chemo hing vanochtend al op tijd aan.
Van te voren even lekker gedoucht dat kon geen kwaad.
Na de chemo is mijn bed verschoond, wow daar was ik wel heel blij mee en het personeel ook denk ik (alhoewel die mondkapjes dragen, maar je weet nooit) ;)
En daarna beginnen de rondjes op en neer naar wc en komen de warmte vlagen / opvliegers pfoeh pfoeh.
Maar goed gelukkig ben ik (nog) niet beroerd van de chemo en daar ben ik erg dankbaar voor.
Wat ik wel merk sinds 2 dagen ten positieve aan mijn Ms klachten is dat mijn linkerhand soepeler is (minder stijf) en dat mijn beenpijn ook echt een heeeel stuk minder is, hopelijk blijft dit natuurlijk, maar hier ben ik / zijn wij erg blij mee.

Vanmiddag heb ik in bed lekker een filmpje gekeken fijn was dat.
Dit was me eerder nog niet gelukt en ook  niet eerder zin in gehad.
Ook heb ik nog een paar kaartjes open gemaakt, morgen de laatste paar en dan zijn ze allemaal uitgepakt en heb ik nog een mooi uitzicht voordat alles eraf moet.

Peter en ik doen samen face timen, want ja hij mag niet bij me, zielie wij...maar het is niet anders, hopelijk snel beter bericht en maken wij het beste ervan.

Morgen laatste dag Chemo, hoppa laat maar komen, dan hebben we dat maar gehad!

Tot snel weer,
liefs xxx van ons
Mijn pillen doosje voor de ochtend en avond.

Bijvoeding drankjes.

zaterdag 7 maart 2020

Chemo Dag 2

Hoi Allemaal,


Vandaag zaterdag 7 maart.
De 2de chemodag voor de boeg, ' sochtends op tijd de weegschaal op om het resulaat te mogen aanschouwen.
Er komt genoeg vloeistof in, maar er gaat gelukkig ook weer ruim voldoende uit:)
Behalve de chemo, krijg ik smiddags en savonds nog een ondersteunend infuus, dus volgegooid word ik wel.

Chemo dag 2 is ook goed verlopen.
Gelukkig geen last van hoofdpijn of andere ongemakken gehad.
Wel ben ik aardig moe, maarja er gebeurd hier van alles in mijn lijf.
Dus overdag lig ik in/op bed, spelletje doen, appen, naar mijn lieve fotos van mijn 2 mooie meiden kijken, alle kaartjes van jullie allemaal te bekijken, rondjes naar toilet uiteraard en met etenstijden braaf aan tafeltje iets eten (als dat te doen is, het is soms niet te onderscheiden wat je krijgt namelijk en dan hebben we het nog niet over de smaak).
Dit is een dagvullend programma opzich.

Peter zou wat spulletjes en boodschapjes voor mij bij de ingang van het ziekenhuis mogen afgeven, de verpleegkundige maken het schoon en dan zou het bij mij terecht komen,fijn:)

TOt snel weer allemaal,
xxx van ons





Peter beetje aan het sightseeing doen :)