Steroids Dag 1

Hoi Allemaal,

Vandaag 29-2-'20 ons om 10uur gemeld in het ziekenhuis met mijn koffers.
Beetje dubbel gevoel, normaal gesproken ga je samen gezellig op citytrip en van alles ondernemen, dat is nu dubbel.
De drang en de wil heb ik om van alles te gaan doen en zien, maar de waarheid is anders.....Peter loopt over van energie en ik het energielevel van een slak en ook mijn beenpijn gaat gewoon lekker door.
Maar goed we zijn hier natuurlijk met een doel en dat doel/avontuur is nu echt begonnen.
Ik typ dit stukje terwijl ik in mijn ziekenhuisbedje lig.
Peter en ik hebben nog lekker samen in een restaurantje vlakbij het ziekenhuis gegeten,peter is nu terug naar het hotel en ik lig hier op bed te midden van alle kaartjes en kadootjes.
Wow wat super super super lief dat er zo aan ons gedacht wordt, echt hartverwarmend.
Iedereen super bedankt.

Om 11.00 vanochtend 1ste steroids infuus (prednison) gehad dit zat er binnen een halfuur in, ging prima heb alleen een metaal smaak in mijn mond maar goed dat is het enige.
Verder ben ik begonnen met 2 maagbeschermers per dag en 1 pil om ook stamcellen te bevorderen.
Om 23.00 en 3.00 krijg ik een injectie om stamcellen aan te maken/bevorderen.
Dit is in totaal 4 dagen dus t/m dinsdag.

Ik ga even relaxen en hopelijk goed slapen tussen de injecties door ;)

Tot snel weer,
Liefs van ons xxx

We hebben een GO!!! Yeah!!

Hoi Allemaal, 

Vanochtend moesten wij ons om 9.00 melden in het ziekenhuis, gelijk de 2 resterende onderzoeken van gisteren gehad.
Daarna kon het wachten beginnen.
Ondertussen waren we verhuisd naar mijn nieuwe kamer op de 3de verdieping, dit is tevens mijn kamer voor de gehele opname.
Gelukkig kamer met een sluisdeur, zodat Peter mij tijdens isolatie kan bezoeken.

Om 14.00 was het dan zover, gesprek met dr. Federenko.
Eerst algemeen MS praatje en het verschil tussen medicatie en de hsct uitgelegd gekregen.
Toen vertelde hij dat ik buiten de MS om helemaal gezond ben, prima bloedwaardes en ook alle uitslagen van andere onderzoeken prima.
Daarna kwam hij met de uitslag van de MRI, dit was wel even spannend, toch het moment van de waarheid, verschillende (MS) plekken in mijn hoofd waaronder 1 grote en 3 plekjes in mijn ruggenwervel, 2 ter hoogte van mijn nekwervels en 1 ter hoogte van mijn thorax.
Dit was op de MRI in Nederland niet gezien, verschil is wel dat hier in Moskou een betere mri hebben met een hogere resolutie (tesla) volume.

Wat betekend dit voor mij? De behandeling is zeker geschikt voor mij, met een slagingskans van 95% stopzetten van de MS, aldus dr. Federenko.

Morgen 29-3-'20 moet ik om 10.00 in het ziekenhuis zijn en gaat het echt beginnen, ik krijg dan mijn 1ste steroids infuus (prednison) en savonds en snachts injecties om stamcellen te bevorderen.
Laat het echte avontuur maar beginnen, peter en ik zijn er klaar voor.
We gaan er kei hard voor werken om die k....... MS een halt toe te roepen.💪💪💪


Tot snel weer,
xxx van ons 

Onderzoeksdag

Hoi Allemaal,

Vanochtend 27-2-'20 begon de dag al vroeg om 6.30.
Even douchen en om 7uur stond de taxi er.
Helaas geen ontbijtje, want ik moest nuchter blijven ivm echo van mijn buik.
Een heel scala aan onderzoeken gehad, dus geregeld op en neer met rolstoel naar de onderzoeken.
Gelukkig brachten ze me in de rolstoel naar de onderzoeken.
Wow wat is het ziekenhuis groot zeg, ze lopen zich daar te blubber.
En wat een groot ondergronds gangen stelsel om zo naar andere bouwdelen te gaan.

Wat valt me op in het ziekenhuis, dat doe je als verpleegkundige denk ik toch automatisch ;)
- de verpleegkundige stellen zich niet voor, ze komen direct to de point met wat ze willen
- er wordt snel gereageerd op belletjes (rode knopje drukken) van patienten, die maken trouwens een vervelend hard geluid.
Misschien reageren de verpleegkundige daarom wel zo snel haha ;)
- minder privacy bij de onderzoeken, de 1 ligt op een brancard te wachten in de mri ruimte en ik mocht de mri zelf in (ipv dat je in nederland op de gang in de wachtruimte wacht.
(wel lekker knus)

Om 15.15 kwam Anastasia vertellen dat ik klaar was voor vandaag.
Morgen 28-2-'20 om 9.00 melden op mijn kamertje en dan volgen er nog echo hart en bloedvaten benen, als de onderzoeks  resultaten bekend zijn, dan volgt er daarna een gesprek met dr Federenko.
Ohja dr Federenko kwam tussen de onderzoeken door al even langs, handje geven en vroeg hoe het ging.
Fijn om hem na zovaak online gezien te hebben, nu in het echt te zien.
Hij is echt super relaxt en aardig, top.

Ik ben behoorlijk gaar van de onderzoeken, echt wel vermoeiend, maarja voor een goed doel ;)
De MRI duurde bijna 1 uur, ondanks de herrie viel ik zowat in slaap.
Nu lekker relaxen op de hotel kamer en morgen weer een nieuw dag.
Wat zal dat spannend zijn, dan wordt de beslissing genomen of ik de hsct kan en mag ondergaan.

Tot snel weer allemaal,
Liefs xxx van ons

Kennismaking ziekenhuis Pirogov/Maximov

Hoi Allemaal,

Vanochtend 26-2-'20 op het gemakje opgestaan en ontbeten in het hotel.
Nou ja ontbijtje, je zou het ook een lunch of diner kunnen noemen, zoveel keuze.
Daarna even naar de supermarkt gelopen en toen lekker gerelaxt tot dat de taxichauffeur ons om 14uur op kwam halen.

Het is ongeveer 15min met de taxi naar het ziekenhuis, dus prima ritje.
Toen we er waren begon het te sneeuwen, was wel een mooi uitzicht vanuit mijn ziekenhuis kamertje.
Daar kennis gemaakt met Anastasia, zij is het contactpersoon, hoofdzuster en alleskunner daar (de assistente van dr. Federenko de hematoloog en hsct dokter).
Anastacia gaf ons uitleg over de bedoeling van de komende paar dagen.
Vandaag uitgebreide MS vragenlijsten ingevuld.

Morgenochtend om 7.30 moeten we ons melden op 'mijn' ziekenhuis kamertje (met 2 gevulde urine potjes) en start de onderzoekdag, ben benieuwd want deze kan goed tot 19uur 's avonds duren.
Welke onderzoeken staan me te wachten? Bloedonderzoek, urine en ontlasting onderzoek, keel/neuskweek, foto van hart/longen en voorhoofdholtes, echo hart, echo benen, ct scan abdomen (buik), inwendig onderzoek en uiteraard een MRI van hoofd en wervelkolom... En ze moeten mn kak analyseren... :(
Volgens mij heb ik het hele lijstje wel gehad ;)
Dus een vol en spannend dagje morgen.
Vrijdag 28-2-'20 hebben we met dr. Federenko een gesprek en worden de uitslagen besproken en krijg ik tevens een go/no go betreft de hsct (stamceltransplantatie).

De komende 2 dagen, worden 2 spannende dagen.
We laten het zoveel mogelijk op ons afkomen en per dag te bekijken.

Iedereen bedankt voor alle appjes en medeleven, super fijn.

Tot snel weer,

xxx van ons.

Moskou

Hoi Allemaal, 

Vandaag 25-2-20 flink uitgeslapen samen na een vermoeiende reisdag van gisteren.
We zitten in het Vega hotel, is 1 van de 5 hotels die bij de Izmailovo ketens hoort, hier verbleven de atleten tijdens de olympische spelen vroeger.
Het zijn flink grote complexen, wij zitten op de 25ste verdieping, nondeju hoog.
Wel een erg mooi uitzicht zowel 's avonds als ' s ochtends.
Rondom het hotel zijn er winkelcentrumpjes en restaurantjes.
We gingen vanochtend gelijk op pad om een sim kaartje te kopen, zodat we wifi hebben,dat is wel erg makkelijk, want russen en engels dat gaat niet samen.

Daarna zijn we met de taxi naar het centrum gegaan, rolstoel mee, ik was/ben nog flink moe van de reisdag en ook mijn been is niet zo gewillig.
Dus aangezien het te vermoeiend is om te lopen en indrukken op te nemen hebben we een rolstoel geleend van het hotel, oordoppen in voor alle herrie ( de russen die houden wel van muziek, overal een rot herrie haha) dikke sjaal om, want het was echt koud, rondom 0 graden, wel mooie blauwe lucht met klein zonnetje.
Rondje rode plein gedaan, verschillende kerkjes gezien als ook het Kremlin, tevens staat er op het rode plein een marktje gezellig aangekleed met houten huisjes met souveniertjes en ook een kermis voor de kids en allerlei eettentjes.
Ook even door shoppingcentrum GUM gelopen. Dit zag er echt mooi uit, allemaal mooi versierd.

Met de taxi weer terug naar het hotel en op het bed geploft.
Morgen worden we om 14uur opgepikt door de taxi (vanuit het ziekenhuis) en gaan we kijken wat ons te wachten staat.

Tot snel weer,
Liefs van ons xxx

Daar zijn we dan :)

Hoi Allemaal,


Wat een lange dag vandaag (24-2-'20), die vanochtend vroeg om 6.30 begon.
Nog even lekker met de meiden kroelen voordat de opa's en oma's arriveren bij ons.
Dan komt het moment van afscheid nemen van de meiden, ohw ohw het tranendal is geopend, gelukkig nog een beetje kunnen beperken ;)  maar wat gaan wij onze lieve meiden missen.

We hebben een prima vlucht met KLM gehad.
Aangekomen op Moskou stond daar een taxichauffeur met een bordje met onze namen erop te wachten (geregeld door het ziekenhuis) echt top.
In de auto zelfs wifi :) en met de translate app, heeft Peter nog gezellig met de chauffeur gekletst.

Aangekomen in het Hotel was het 18.30 en ik was gesloopt, kei gaar en last van mijn been nondeju, maarja iets eten was ook fijn, dus even wat gegeten.
In de lift ontmoetten we een partner van een andere ms lotgenoot, erg toevallig.
Peter met die gast ff biertje drinken in het hotel en ervaringen uitwisselen.
Ik lig ondertussen op bed, beetje indrukken verwerken en uit te rusten om strakjes lekker te gaan slapen.

Morgen hebben Peter en ik een dagje vrij af, kijken of we nog een hotspot kunnen gaan bezichtigen hier en een sim kaartje regelen.
Woensdag moeten we ons voor het 1st melden in het ziekenhuis, we worden wederom met de taxi opgehaald en gebracht superfijn:)

Wij gaan slapen, tot snel.
xxx

Het is bijna zover, spannend!

Hoi Allemaal,

Eens even kijken hoe deze site werkt dmv een nieuwe blog te posten ;)
De vorige is namelijk alweer een hele tijd geleden.
24 februari gaat het grote avontuur beginnen, wat gaat het nu ontzettend snel.
Nog maar 2,5 week.
Het is zeker spannend zo kort voor vertrek, hebben we alles geregeld zowel voor mezelf als de kinderen, moet ik nog dingen aanschaffen etc etc.
Het belangrijkste is allemaal geregeld, hotel, vlucht,visum en de betaling van de behandeling is ook goed aangekomen, dit duurde wel een week voordat we de bevestiging hadden, maar gelukkig is dat belangrijkste laatste stukje geregeld :)
Ook nog de laatste bezoekjes gepland van collega's, familie en vrienden die je allemaal nog even graag wilt zien voor vertrek.
Peter en ik gaan vol goede moed en vertrouwen de behandeling aan en gaan het beste ervan maken.
Alles voor een betere toekomst voor en met onze meiden.

Peter en ik proberen jullie allemaal zoveel mogelijk op de hoogte te houden dmv een blog te posten.

Tot binnenkort, -xxx-