Hoi allemaal,
Zoals jullie weten heb ik in jan'19 de diagnose RR-MS gekregen, tijdens mijn zwangerschap.
Ik heb helaas nog veel klachten, zoals fysieke moeheid, mentale moeheid (prikkels niet goed kunnen verwerken,last v drukte) en zenuwpijn in mijn been.
Ondanks revalidatie, medicatie en de vele aanpassingen in het dagelijks leven heb ik veel klachten.
Ik weiger dit te accepteren, wil gewoon een jonge vrouw zijn die samen met peter van ons gezin kan genieten,mijn werk kan doen en een leuke vriendin zijn.
Daarom heb ik samen i.o.m. peter en mijn familie de keuze gemaakt om voor aHSCT (stamceltransplantatie) in Moskou te gaan.
Waarom zo ver weg, in Nederland doen ze deze behandeling niet voor MS patiënten (wel bij o.a. leukemie), terwijl deze behandeling in meerdere landen al 15 jaar wordt uitgevoerd met goed resultaat (stoppen van de MS).
24-2-2020 vertrek ik samen met peter naar Moskou, waar het avontuur 26-2-2020 gaat beginnen.
Allereerst moet ik door de molen heen om te kijken of ik de behandeling mag ondergaan, dit houd o.a. in, Bloedonderzoek, röntgenopnames van de longen en de voorhoofdholtes, mri van hersenen en ruggenmerg, echo van de buik om zeker te zijn dat ik verder gezond ben en niet al een infectie onder de leden heb.
Omdat ik jullie allemaal graag op de hoogte wil houden van het grote avontuur, wil ik een blog bijhouden, zodat jullie kunnen lezen hoe het met me gaat
Zoals jullie weten heb ik in jan'19 de diagnose RR-MS gekregen, tijdens mijn zwangerschap.
Ik heb helaas nog veel klachten, zoals fysieke moeheid, mentale moeheid (prikkels niet goed kunnen verwerken,last v drukte) en zenuwpijn in mijn been.
Ondanks revalidatie, medicatie en de vele aanpassingen in het dagelijks leven heb ik veel klachten.
Ik weiger dit te accepteren, wil gewoon een jonge vrouw zijn die samen met peter van ons gezin kan genieten,mijn werk kan doen en een leuke vriendin zijn.
Daarom heb ik samen i.o.m. peter en mijn familie de keuze gemaakt om voor aHSCT (stamceltransplantatie) in Moskou te gaan.
Waarom zo ver weg, in Nederland doen ze deze behandeling niet voor MS patiënten (wel bij o.a. leukemie), terwijl deze behandeling in meerdere landen al 15 jaar wordt uitgevoerd met goed resultaat (stoppen van de MS).
24-2-2020 vertrek ik samen met peter naar Moskou, waar het avontuur 26-2-2020 gaat beginnen.
Allereerst moet ik door de molen heen om te kijken of ik de behandeling mag ondergaan, dit houd o.a. in, Bloedonderzoek, röntgenopnames van de longen en de voorhoofdholtes, mri van hersenen en ruggenmerg, echo van de buik om zeker te zijn dat ik verder gezond ben en niet al een infectie onder de leden heb.
Omdat ik jullie allemaal graag op de hoogte wil houden van het grote avontuur, wil ik een blog bijhouden, zodat jullie kunnen lezen hoe het met me gaat
Ha lieverd,
BeantwoordenVerwijderenKnap hoor hoe je alles hier zo neer zet!
Ik vind het zo dapper dat je deze keuze gemaakt heb! Ik hou super veel van je en ben mega trots op jou!
��
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenLieverd super trots op jullie dat jullie dit avontuur aangaan! Ga het zeker volgen en dat 2020 maar een fantastisch mooi jaar mag worden voor jullie gezin! Xx
BeantwoordenVerwijderentoppertjes dat jullie dit doen, hopelijk win je het gevecht het is jullie zo gegund😘
BeantwoordenVerwijderenSuper knap dat jullie deze keuze gemaakt hebben. Jullie kunnen trots zijn op jezelf, hopelijk winnen jullie dit gevecht.... heel veel succes en ik wens jullie alle liefde en geluk vd toekomst😘
BeantwoordenVerwijderenWat super goed dat je het aandurft, en ook heel begrijpelijk dat je deze stap wil zetten! Wat fijn zo'n blog zodat we het kunnen bijhouden. Love you xx Olivia
BeantwoordenVerwijderen